Впервые этот проект в России реализуется на базе медицинского университета. Его создание - результат тесного сотрудничества ученых университета, Клиники адаптационной терапии ОрГМУ с благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки» при поддержке органов государственной власти. Фонд с 2011 года оказывает помощь детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи. Это единственная в России организация, специализирующаяся на медицинской и социальной поддержке пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
12 декабря в научно-образовательном центре ОрГМУ состоялось региональное научно-практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении». Представители фонда «БЭЛА. Дети-бабочки» и врачи-дерматовенерологи, имеющие опыт работы с пациентами с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, рассказали о диагностике, лечении и комплексном сопровождении пациентов, подчеркнув важность мультидисциплинарного подхода. В ходе встречи были также рассмотрены и инновационные технологии, такие как телемедицина, персонализированная медицина, использование больших данных и искусственного интеллекта, которые открывают новые горизонты в диагностике и лечении.
Перед торжественным открытием Центра генных дерматозов в Клинике адаптационной терапии университета эксперт фонда О.А. Логунова осмотрела детей и взрослых, страдающих буллезным эпидермолизом и другими наследственными кожными заболеваниями. После этого была организована школа для пациентов, где специалисты фонда рассказали о современных методах диагностики, лечения и особенностях ухода за кожей при генодерматозах, чтобы помочь людям лучше справляться со своими непростыми состояниями.
«Для нас это не просто новое подразделение, это площадка, где наука, клиника и образование работают как единое целое», - отметил проректор по учебной работе Д.А. Кряжев.
«Мы хорошо знаем, какая нагрузка сегодня лежит на системе здравоохранения: только среди детского населения сотни ребят с хроническими и орфанными диагнозами, и каждому нужна своя траектория, свои специалисты, своя скорость принятия решений. Создание центра на базе университета выводит нас на качественно новый уровень», - сказала начальник управления организации медицинской помощи детскому населению министерства здравоохранения Оренбургской области А.Л. Фроленко. «Мы давно понимали, что пациентам с буллёзным эпидермолизом, ихтиозом и другими генодерматозами нужна особая, бережная, скоординированная помощь. И сегодня мы наконец запускаем систему, в которой это возможно. Важной задачей центра также станет подготовка высококвалифицированных медицинских специалистов в области дерматологии, способных работать с пациентами, имеющими сложные и редкие заболевания», - добавила заведующая кафедрой дерматовенерологии ОрГМУ Т.В. Николаева.
